Hoy os presentamos a Álvaro y su lucha:  

Alvaro es un niño de dos años que sufre una rara enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de emery dreifuss autosómica dominante.

Su tipo de distrofia es más común en la niñez y adolescencia, si la enfermedad aparece en el primer año de vida, se considera su grado más severo y más raro, y por desgracia es su caso.  

Es una enfermedad grave que actúa principalmente en los músculos que se emplean en la locomoción y el músculo cardíaco. A medida que crezca, a sus músculos les costará más aguantar su peso, por eso es probable que no consiga caminar y los problemas respiratorios ponen en peligro su esperanza de vida.

Su familia ha creado este grupo, La Fuerza de Álvaro:

Su lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD.

Recaudan fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma.

No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo deben conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Han encontrado un laboratorio en París que está centrado en la investigación de la enfermedad.

Todos los ingresos los destinan a la INVESTIGACIÓN SOBRE DISTROFIA MUSCULAR CONGENITA POR DÉFICIT DE LAMINA A/C, de la FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, NIÑOS CONTRA LA LAMINOPATÍA.

Tanto Álvaro como todos los afectados por esta enfermedad os dan las gracias a todos por vuestra enorme ayuda.

Además de destinar el 4% del importe de las ventas que realicéis durante el mes de febrero de 2015 a Álvaro, podéis haceros Teamers y ayudarles por sólo 1 euro al mes en el Grupo La Fuerza de Álvaro, donde  podréis seguir todos los avances de este pequeño luchador. 

Aquí tenéis el link, no esperéis más, por sólo 1 euro al mes podéis ayudar a mejorar su calidad de vida, sólo por ver esa sonrisa, merece la pena!

La Fuerza de Álvaro

Colaboraciones anteriores:
Enero: Marina